Agradecer é pouco!

A Pernanbuco:

Quero muito agradecer a todos da cidades de Santa Cruz do Capibaribe, Jatauba, Taquaritinga do Norte e região, ou seja, todos de Pernanbuco  por tudo que fizeram e me proporcionaram com sua atenção, carinho e amor para com meu filho.. Estas extraordinárias almas, mostraram que não há necessidade de olhar a quem se ajuda, mas sim sentir no coração através do amor para com o próximo. Que vocês possam entender que no mundo de hoje são considerados pessoas raras com um objetivo único de dar alegrias as pessoas que lhe cercam.
Há vocês que sempre estão prontos a ajudar não importando quem...quero agradecer de coração por tudo que vocês com uma pequena ou grande doação estão me ajudando há dar uma chance ao meu filho.
Que Deus pague tudo isso em muito mais bênçãos, pois com certeza nunca poderei pagar tanta gentileza.
Obrigado por tudo!! Vocês foram demais!!!

Ao Ricardo da AADESC – Associação de assistência ao deficiente de Santa Cruz do Capibaribe –PE, que com todo seu empenho e dedicação me ajudou arrecadando o valor de R$ 1.126,00 para que eu possa fazer a viagem para Argentina.

RICARDO SEI QUE VOCÊ FEZ O SEU MAXIMO E AGRADEÇO DEMAIS PELA SUA VIDA, TENHA CERTEZA QUE JESUS VAI LHE ABENÇOAR COM MUITO MAIS DO QUE VOCÊ PROPROCIONA A TODAS AS CRIANÇAS DA AADESC.

VOCÊ É DEMAIS! QUE DEUS TE ABENÇOE!

Para acessar a associação é só entrar no blog: aadesc.blogspot.com

Obrigado!

Obrigado a todos que estão se empenhando em ajudar a arrecadação de dinheiro para viagem! Agradeço mesmo!
Victor quero agradecer o seu empenho por estar multiplicando o blog do meu filho para o pessoal da sua escola. Agradeço todos!

POVO DA SANTOS BRASIL NEM TENHO PALAVRAS AMO VOCÊS! FAZER O QUE NÉ ME AGUENTAM 9 HORAS POR DIA!!!

Comentário: Quero que este blog seja  alegre e não triste, pois já basta os contratempos da vida. Quem me conhece sabe que sou divertida(fazer o que) e agradeço por ser assim se não já tinha pirado, pois o que já passei e passo (Só Jesus na minha vida).

Observação: Desculpem os erros de digitação é que a mula(EU) que escreve não revisa.

Mais uma vitória!

Estou muito feliz com o desenvolvimento do Nicholas nestes dias, ele realmente está me suspreendendo. No domingo passado ele simplimente me mandou um beijo e deu tchau. Fiquei bem suspresa, pois ele não fazia isto.
Agradeço a Jesus cada dia e cada vitória do meu filho.

A luta continua ainda faltam R$ 3000,00 para que possa ir novamente para Argentina, mas cremos que a vitória chegará.


Ainda esta semana estarei postando alguns e-mails de crianças que possuem a mesma doença do meu filho para que todos possam ver.

Que Deus abençoe a todos!

Andrea

Comunicado Legal!

Pessoal,

No final do blog tem uma musica para escutar é só clicar que começara a tocar além de ter uma letra muito linda de um CD gospel.
Indico também para as pessoas que gostam de ler KRomances, você poderá baixar vários livros de graça o link esta logo ao lado.

Informação: Já estou com a data que irei para São Paulo levar o Nicholas para fazer o exame e será dia 30.04.

Agradeço a todos e não deixe de dar uma passadinha aqui para compatilhar um pouco dos acontecimentos.

Enquete

Pessoal ao lado existe uma enquete sobre a saude no Brasil. Ficaria agradecida se você pudesse responder. Obrigada!!!

Sobre o Nicholas:

É impressionante a mudança dele depois que comuçou a ir para escola.

Agora come sozinho... Incrivel!
Esta muito mais esperto!!


Agradeço as professoras do COLEGIO YPE - No Gonzaga e recomenda a escola a todos.


Um abraço e que Deus abeçoe!

Pensar no Futuro

Thalya e Nicholas

Ola Pessoal,

A cada dia que se passa tento não pensar no futuro, pois o mesmo está na mão de Deus e não temos nenhum controle sobre isso. Hoje você esta aí em frente ao seu computador lendo este texto, mas amanhã mesmo que você tenha programado o seu dia, não cabe a você saber se este dia será seu ultimo dia, mas você deve tentar fazer com que este dia seja especial.

Espero que você inclua em seu dia aquele que realmente nos ama e que nos espera em um lugar muito melhor do que esse e essa pessoa é Jesus Cristo.

Sobre o futuro do Nicholas, viverei a cada dia o maximo com ele e mesmo que qualquer medico me falar que seu tempo será curto enquanto o medico dos medicos (Jesus) não me falar acreditarei sempre na cura e tentarei viver normalmente a minha vida com a minha familia. Sei que não é fácil, mas tentarei.

Agradeço a todos que estão conhecendo um pouco da histório do meu filho Nicholas.



Final do mes estaremos fazendo exame!!

Agradeço a todos e principalmente a Deus, pois no final do mês de Abril o Nicholas estará fazendo o exma de sequenciamento de GFAP, onde descobre o tipo de mutação de Alexander ele possui.
Estou muito feliz, pois é mas uma etapa vencida.

Sobre o Nicholas.
Nicholas começou na Colegio YPE e esta em fase de adaptação, porem já posso ver alguns avanços no seu desenvolvimento.
Ele começou a beber agua sozinho e é um grande avanço!

Sobre Jesus.
Jesus me deu 2 presentes importantes que é a Thalya e o Nicholas, com minha filha aprendi como ser mãe e com o meu filho aprendi a ver as coisas com outra perspectiva. Sou feliz porque tenho Jesus em minha vida e com ele sei que sou mais que vencedora.

Sobre os Amigos
Agradeço muito a Aline por estar sempre com uma palavra de fé quando preciso. Agradeço a Fabi pelo isentivo a correr atrás da midia. Agradeço ao Marcinho por doar seu tempo no Sabado para estar fazendo o Blog do meu filho. Agradeço a Juliana por ter me ajudado com as rifas. Agradeço a todos os meus colegas da Santos Brasil por estarem contribuindo com a viagem para Argentina.
É isso ai! Desejo que Jesus esteja abençoando cada um!!!

Sobre a familia
Agradeço a meu Irmão Dedé, pois ele me motivou a correr atrás da saúde o meu filho. "Dedé obrigado por tudo e eu sei que ai no céu você esta muito feliz e um dia estaremos juntos novamente para glorificar o nome do Senhor junto com os anjos". Agradeço a minha Mãe, pois mesmo com a dor da perda de um filho querido pode me ajudar na viagem a Argentina. Agradeço a meu irmão Dimi por segurar as pontas quando passamos por esta grande perda na familia.
Agradeço ao meu Pastor Fernando pelas orações e pelo apoio espiritual.
Agradeço ao meu esposo Adailton, pois somente ele sabe como passamos por tantas tribulações nestes anos e mesmo quando estava me sentindo no chão ele continuou de pé com sua fé inabalavel.

Nicholas

Sobre Nicholas

Nicholas nasceu em Janeiro de 2008, uma criança bela e saudável, porém conforme crescia, notamos alguns atrasos no desenvolvimento, até um ponto em que achamos estranho e procuramos especialistas.

Em Setembro de 2009 houve a diagnosticação, Nicholas possuía a Doença (ou Síndrome) de Alexander, desde então buscamos todos os meios possíveis para auxiliá-lo, atualmente seu crescimento em estatura é normal, porém seu desenvolvimento mental e motor está atrasado e, por conseqüência da doença, possui uma leve macrocefalia (crescimento excessivo da circunferência da cabeça).

Desde a descoberta da doença foi iniciado tratamento com fisioterapia, fonoaudiologia e consultas periódicas ao neurologista. Especialistas informaram que seu desenvolvimento é consideravelmente bom, em comparação com os outros, o que é uma alegria para a família, haja vista que tal doença afeta o sistema nervoso central e age destruindo os neurônios.

Hoje aos 3 anos Nicholas consegue andar e até correr, é uma criança muito ativa e alegre, ainda não fala, mas entende tudo que escuta.

Sobre a Doença

A doença de Alexander é uma doença genética extremamente rara, normalmente de aparecimento na infância e pertencente ao grupo das leucodistrofias.

Este grupo de doenças neurológicas caracteriza-se pela destruição progressiva da substância branca do cérebro.

A doença de Alexander manifesta-se pelo aparecimento de atraso mental e anormalidades físicas, em especial macrocefalia, pela presença de fibras de Rosenthal e padrões de neuroimagen característicos.

A doença progride até um desvincule mortal na maior parte dos casos. A doença recebe o nome pelo patólogo neozelandés William Stuart Alexander, quem descreveu a síndrome em 1949 junto com a professora Dorothy Rusell no London Hospital.
A Doença de Alexander foi descrita em 1949 e até 2005 foram registrados apenas 55 casos da doença